HIV lapsen erityistarpeena

”Mutta eikö siihen AIDSiin kuole?” Kysyy lääkäriluennolla toinen osallistuja, kun puhutaan HIV:stä adoptiolapsen erityistarpeena. Voi ei, ajattelen, vieläkö ihmiset olettavat, että HIV johtaa AIDSiin ja kuolemaan tällä lääkitysten aikakaudella. Mietin ettei ehkä olekaan vielä aika laittaa erityistarvelomakkeeseen kyllä-rastia HIV:lle.

Odotusaikana vaikeimmalta pohdittavalta tuntui erityistarvelomake, johon merkitään mitä erityistarpeita on valmis hyväksymään tulevalla lapsella. Pidemmän perehtymisen jälkeen päätin kuitenkin hyväksyä HIV:n. Kaiken lukemani perusteella kyseessä on nykyaikana sairaus, joka saadaan lääkityksellä hyvään hallintaan, eikä se enää vaikuta negatiivisesti eliniän ennusteeseen.

Vuosia myöhemmin minulle selviää, ettei lääkäriluennon kanssaosallistujan kysymys ollutkaan niin aiheeton, kun luen läpi tulevan adoptiolapseni lapsiesitystä. Lapsi on totta tosiaan ollut sairautensa suhteen AIDS-vaiheessa aiemmin, mutta lääkityksen aloituksen jälkeen tilanne on asteittain korjaantunut ja sairaus on hyvin hallinnassa.

Eli ei AIDS onneksi aina johda kuolemaan, vaan siitä on mahdollista päästä vielä oikein hyvään hoitotasapainoon.

Säännöllisellä lääkityksellä hyvään hoitotasapainoon

Lääkittynä virustaso laskee yleensä niin matalaksi, ettei tartunnan saanut ole enää tartuttava eikä tavanomaisesta poikkeavia varotoimia perheessä tai muissa lapsen arjen ympäristöissä tarvita. Jääkin perheen harkintaan kertooko sairaudesta terveydenhuollon lisäksi kenellekään muulle.

Lääkkeillä voi olla monenlaisia sivuvaikutuksia, mutta lääkevaihtoehtoja on niin paljon, että yleensä sivuvaikutuksiin ei tarvitse tyytyä.

HIV:ssä resistenssi on myös erilainen asia kuin esimerkiksi antibiooteissa. Vaikka lapsen virus olisi kehittänyt vastustuskykyä tiettyjä lääkkeitä kohtaan, se ei yleensä tarkoita, ettei lääkkeellä olisi lainkaan tehoa. Sen sijaan erilaisilla lääkeyhdistelmillä voidaan päästä hyvään hoitotulokseen tästä huolimatta. Jonkun lääkkeen teho voi jopa lisääntyä toisen heikentyessä.

Tavanomaisesti lääkitys koostuu kolmesta viruslääkkeestä, joita annostellaan joko kerran tai kahdesti vuorokaudessa aamuin illoin. Lääkkeet saadaan mukaan poliklinikalta ja ne ovat perheelle maksuttomia.

Terveydenhuollossa asioinnin määrä ei siis ole kovinkaan kuormittava moneen muuhun erityistarpeeseen verrattuna, sairaus ei vaadi leikkaushoitoja, sairaalajaksoja eikä isoja hoitotasapainossa pysymistä vaikeuttavia tekijöitä yleensä ole.

“Tärkeintä on muistaa annostella lääkkeet erittäin säännöllisesti, sillä vaikka lääkityksellä virus saadaan käytännössä mittaamattomiin, lääkitys ei silti toki kokonaan vapauta viruksesta.”

Saattaakin olla, että vaikeimmat haasteet HIV-positiivisen lapsen kanssa liittyvät myöhempiin ikävaiheisiin lapsuuden jälkeen, kun ajankohtaiseksi tulevat mahdolliset seurustelukumppanit ja pohdinnat kenelle sairaudesta on syytä kertoa.

Vaikea nuoruusikä voisi lisäksi vaikuttaa lapsen omaan motivaatioon hoidon täsmällisyyden kanssa. Onneksi lääkitysvaihtoehdot laajenevat lapsen kasvaessa, ja nuoren lääkitys voi olla esimerkiksi yksi yhdistelmälääketabletti päivässä tai jopa hitaasti lääkeainetta vapauttava injektiohoito kuukausien välein.

Miltä arki sitten näyttää HIV-positiivisen lapsen kanssa?

Aika samanlaiselta kuin muidenkin lasten kanssa, lisäksi tulee vain lastenklinikan käyntejä. Lääkäritapaaminen on kolmen–neljän kuukauden välein yliopistosairaalassa lasten infektiopoliklinikalla. Käyntejä ennen otetaan verinäytteet ja jos tilanne virusmäärän ja mahdollisten lääkkeiden sivuvaikutusten suhteen on vakaa, kontrolliväliä ei tarvitse tihentää.

Arki lapsen kanssa ei lääkitystä lukuun ottamatta ole millään lailla poikkeavaa, mitään ei tarvitse varoa tai tehdä eri tavalla kuin terveen lapsen kanssa, lapsi ei ole tartuttava edes verikontaktissa. Muut adoptioon liittyvät erityispiirteet vaikuttavatkin elämään HIV:tä laajemmin.

”Adoptioäiti”