Hiv som särskilt behov hos barn

”Men dör man inte av aids?” frågar en annan deltagare på läkarföreläsningen när man diskuterar hiv som ett särskilt behov hos ett adoptivbarn. Åh nej, tänker jag, tror folk fortfarande att hiv kommer att leda till aids och död i dessa tider av medicinering. Jag undrar om det kanske inte ännu är dags att sätta ett ”ja” för hiv på blanketten om särskilda behov.

Det svåraste under väntetiden var att begrunda blanketten om särskilda behov, där man anger vilka särskilda behov man är beredd att acceptera hos sitt framtida barn. Efter en längre tids efterforskningar bestämde jag mig ändå för att acceptera hiv. Utifrån allt jag läst är det i dag en sjukdom som kan kontrolleras väl med medicinering och som inte längre har någon negativ inverkan på den förväntade livslängden.

Flera år senare, när jag läser igenom barnbeskedet för mitt blivande adoptivbarn, inser jag att frågan som deltagaren på läkarföreläsningen ställde inte var så ogrundad trots allt. Faktum är att barnet i ett tidigare skede av sjukdomen haft aids, men sedan medicineringen inleddes har situationen gradvis förbättrats och sjukdomen är under god kontroll.

Således leder aids lyckligtvis inte alltid till döden, utan det är fortfarande möjligt att uppnå en mycket god behandlingsbalans.

Regelbunden medicinering ger en bra behandlingsbalans

Med medicinering sjunker virusnivån i allmänhet till så låga nivåer att den infekterade personen inte längre är smittsam och inga särskilda försiktighetsåtgärder i familjen eller i andra delar av barnets vardag behövs. Familjen får då överväga om de vill berätta om sjukdomen för någon annan än sjukvården.

Läkemedlen kan ha en mängd olika biverkningar, men det finns så många läkemedelsalternativ att man vanligtvis inte behöver godta biverkningar.

Resistens vid hiv skiljer sig från till exempel antibiotikaresistens. Även om ett barns virus har utvecklat resistens mot vissa läkemedel betyder det vanligtvis inte att läkemedlet inte har någon effekt alls. Trots detta kan olika kombinationer av läkemedel ge ett bra behandlingsresultat. Effekten av vissa läkemedel kan till och med öka när effekten av andra läkemedel blir svagare.

Vanligtvis består medicineringen av tre antivirala läkemedel, som ges antingen en eller två gånger om dagen på morgonen och kvällen. Medicinerna tillhandahålls av polikliniken och är kostnadsfria för familjen.

Antalet behandlingar i hälsovården är därför inte särskilt belastande jämfört med många andra särskilda behov. Sjukdomen kräver inte kirurgi eller sjukhusvistelser och det finns vanligtvis inga större komplikationer när det gäller att upprätthålla balansen i vården.

“Det viktigaste är att komma ihåg att ta medicinerna mycket regelbundet, för även om medicineringen praktiskt taget gör viruset knappt mätbart, kommer det inte att eliminera viruset helt och hållet.”

Det kan vara att de största utmaningarna med ett hivpositivt barn kommer senare i livet, efter barndomen, när det blir aktuellt med en eventuell partner och med att överväga för vem man ska berätta om sjukdomen.

De svåra ungdomsåren kan också påverka barnets egen motivation att sköta sin behandling omsorgsfullt. Lyckligtvis ökar läkemedelsalternativen i takt med att barnet växer upp. En ung person kan till exempel få en tablett om dagen av ett kombinationsläkemedel eller rentav en injektion med långsam frisättning med flera månaders mellanrum.

Hur ser vardagen då ut med ett hivpositivt barn?

Ganska lik vardagen med de andra barnen, men därtill kommer besöken på barnkliniken. Läkarbesöket sker var tredje till fjärde månad på universitetssjukhuset på infektionspolikliniken för barn. Blodprover tas före besöken, och om situationen är stabil när det gäller mängden virus och eventuella biverkningar av läkemedlen finns det inget behov av att öka frekvensen av kontrollerna.

Bortsett från medicineringen är vardagslivet med barnet inte annorlunda på något sätt, det finns inget som kräver försiktighet eller annorlunda förfarande än med ett friskt barn, barnet smittar inte ens genom blodkontakt. Andra särdrag i samband med adoption påverkar livet mer än hiv.

”Adoptivmamma”